ALS(筋萎縮性側索硬化症)のSさん

ウチの保健師学校では、保健センターで2週間、小学校で1週間、神経難病の方と子育て中の母子への家庭訪問を月1回する実習がありました。

 

割と早い時期に神経難病の方の家への家庭訪問があったのですが、とても印象に残っていますね。

 

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気の男性のご家庭に2人組みで訪問していました。

ALSは進行性の神経の病気で、運動神経が徐々に障害されて手や腕が動かなくなってしまう病気です。進行すると呼吸をするための筋肉も動かせなくなり、呼吸器を使う方もいます。脳の機能は維持されるので、口を動かす筋肉も動かせないので話もできなくなってしまいます。

 

私が伺っていたSさんはかなり状態が進行していました。

寝たきりの状態で気管切開(喉に穴を開けて呼吸のための空気の通り道を作ることです)をして呼吸器をつけていました。でも、頭はしっかりされているし、指先がわずかに動くのでそれでパソコンの操作をして、ホームページ(当時ブログはなかった)に書き込みをしたりしていました。

意思疎通は「文字盤」というものでやっていました。

 

「文字盤」は看護関係の方でないとわからないですよね・・・説明が難しい。

透明なボードに50音を書いて患者さんの目の前に提示し、眼球の動きで読みとってコミュニケーションをとるのです。目の動きだけで言葉を読み取るんです。

これがちょっと難しかったです。微妙な動きを読むのとか苦手なので。

 

Sさんはホームページから障害のある方の人権について提言していたりして、体は動かないけどバイタリティーのある素敵な方でしたね。

あと驚きだったのが、このご家庭では看護学生さんなどのボランティアさんがかわるがわる入ってお世話をしたり、かなりオープン(?)な感じでした。

で、車椅子で外出をされたりもよくしていて・・・

そうそう、実は私達が訪問した日も行ったらいなくて、雨の中だいぶ外で待たされた思い出が・・・

何分だったかなあ?かなり待ったあと、何かのお祝いでお食事に行かれていたとのこと。奥様が「あれ?今日だったっけ」みたいな。

ちょっと苦笑いでしたが障害がある人の生活のイメージが変わりました。

 

Sさんとの出会いは「保健師として働いてみたい」思いを強くしてくれました。

 
 
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